Spis treści
Dwie kreski – ciąża, udało się! Długo wyczekiwany moment w końcu nastał. Jednak radość szybko zostaje stłumiona przez wiadomość, którą rodzice słyszą podczas wizyty u ginekologa.
Podczas badania USG lekarz zauważa nieprawidłowości w rozwoju maluszka. Pada diagnoza – ciężka, letalna wada rozwojowa.
Świat w jednej chwili się zatrzymuje. Łzy napływają do oczu, a wszystkie plany, marzenia, wyobrażenia, imiona w głowie nagle stają się odległe i bez sensu.
Pojawia się lęk, bezradność, zagubienie, tysiąc pytań i brak odpowiedzi.
Co oznacza taka diagnoza?
Letalna wada rozwojowa oznacza, że dziecko jest nieuleczalnie chore i nie ma szans na długie życie po narodzinach. Moment odejścia maluszka jest nieznany – może nastąpić w każdym momencie w czasie trwania ciąży, bezpośrednio po porodzie lub kilka godzin, a czasami dni później. To diagnoza, na którą nikt nie jest przygotowany. W jednej chwili rodzice stają na rozdrożu: między bólem, a potrzebą miłości, między nadzieją a rzeczywistością, między rozwijającym się życiem a nieuchronnością śmierci.
Gdzie szukać wsparcia? Jak sobie poradzić?
W tak trudnym momencie pojawia się miejsce, które daje światło w największym mroku — hospicjum perinatalne. To nie jest miejsce, gdzie ktoś szuka przyczyny diagnozy czy ocenia decyzje rodziców. To przestrzeń, w której mogą się zatrzymać, złapać oddech i znaleźć oparcie. Tu para może przeżyć swoją historię – w spokoju, z troską, z pełnym wsparciem medycznym, psychologicznym i duchowym. Jednym z takich miejsc jest Hospicjum Perinatalne TuliPani w Gdańsku – inicjatywa, która otula opieką rodziców od momentu diagnozy aż po czas pożegnania dziecka.
Jak wygląda opieka w Hospicjum TuliPani?
Po postawieniu i potwierdzeniu diagnozy przez lekarza, para otrzymuje skierowanie do hospicjum perinatalnego. Dzięki temu rodzice zostają objęci troską całego zespołu specjalistów – doświadczonego lekarza specjalizującego się w dziedzinie neonatologii i pediatrii, który posiada kliniczne doświadczenie z ciężko chorymi dziećmi, położnej oraz psychologa w ramach NFZ, czyli w pełni bezpłatnej pomocy. Personel przygotowując rodziców, pomaga im przejść przez ciążę, poród i czas po narodzinach z godnością, z możliwością pożegnania, z miłością i bez samotności. Dzięki holistycznemu podejściu i współpracy również z personelem szpitalnym, rodzice mogą zaplanować każdy etap, w tym najtrudniejszy moment – poród, który często staje się jednocześnie przywitaniem i pożegnaniem.
Zespół TuliPani wspiera rodzinę w każdej decyzji, pomaga przygotować się emocjonalnie, duchowo i praktycznie. Psycholog towarzyszy rodzicom w przeżywaniu ciąży i uczy, jak wykorzystać dany im czas w sposób świadomy – np. wybierając się razem w ukochane miejsce, które chcieliby pokazać swojemu dziecku.
Wielu rodziców odnajduje spokój, nadając swojemu maleństwu imię.
Jednym z etapów przygotowań do porodu jest wspólne z zespołem specjalistów tworzenie listu porodowego – dokumentu, który pozwala rodzicom wyrazić swoje pragnienia dotyczące tego, jak chcieliby by wyglądał ten czas, w jaki sposób chcą spędzić z dzieckiem pierwsze, a czasem także ostatnie wspólne momenty. Zdarza się jednak, że gdy czasu jest niewiele, rozmowa o tych kwestiach przybiera bardziej uproszczoną, spontaniczną formę – zawsze jednak z troską o to, by uszanować potrzeby rodziny. To daje poczucie sprawczości, bezpieczeństwa i uporządkowania emocji w chaosie, który przynosi diagnoza.
TuliPani – część większej misji
Pięknem gdańskiej inicjatywy jest to, że Hospicjum Perinatalne TuliPani działa w ramach Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom. Dzięki temu wsparcie nie kończy się wraz z porodem. Jeśli maluszek po narodzinach wymaga opieki domowej, rodzina może być dalej objęta pomocą zespołu Hospicjum Domowego – pielęgniarek, lekarzy i fizjoterapeutów, którzy czuwają nad dzieckiem i jego poczuciem komfortu.
Kiedy przychodzi moment pożegnania, wsparcie trwa nadal. Fundacja prowadzi także Centrum eMOCja – miejsce, w którym psychologowie pomagają rodzicom, rodzinie i pozostałym bliskim zmierzyć się z żałobą, smutkiem, żalem i odnaleźć siłę, by powoli wracać do życia. W przytulnych, domowych wnętrzach, w atmosferze zrozumienia i spokoju, każdy może opowiedzieć swoją historię, zapłakać, milczeć – po prostu być. Bo nikt nie powinien być w takim momencie sam.
Dlaczego to takie ważne?
W hospicjum perinatalnym nadzieja nie znika – ona po prostu zmienia kierunek. W miejscu, gdzie spotykają się narodziny i śmierć, radość i żal, rodzice uczą się, że choć nie mogą ocalić życia swojego dziecka, mogą dać mu wszystko, co najważniejsze – miłość, obecność, czułość i piękne wspomnienia. Dzięki takim inicjatywom jak TuliPani, rodzice mogą przejść przez najtrudniejszy czas z poczuciem, że zrobili wszystko, by ich dziecko było otoczone miłością – choćby przez chwilę.
Dlaczego warto o tym mówić?
Odpowiadanie o tak delikatnych tematach nigdy nie jest łatwe i nie dotyczy wszystkich. Ale właśnie dlatego trzeba o nich mówić z empatią i troską. Bo świadomość istnienia miejsc takich jak Hospicjum Perinatalne TuliPani może kiedyś stać się dla kogoś światłem w największym mroku.
Nie każdy z nas stanie w obliczu tak trudnej diagnozy, ale warto by każdy jak może pomóc – dzieląc się wiedzą, wsparciem, zrozumieniem. Każde udostępnienie, każda rozmowa, każdy gest zainteresowania sprawia, że więcej rodziców dowiaduje się, że w takiej sytuacji nie muszą być pozostawieni sami sobie. TuliPani to przestrzeń miłości, akceptacji, zrozumienia i cichej obecności. Miejsce, które przypomina, że nawet najkrótsze życie może mieć ogromny sens. Warto o tym mówić, aby dać szansę na nadzieję, tym którzy może właśnie tego potrzebują.
Posłuchaj rozmowy naszej położnej z prezeską fundacji Pomorze Dzieciom.
